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▲罕病結節硬化症患者亞芬與家人。（創業貸款率利最低銀行2017圖／記者洪巧藍攝）
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亞芬出生3個月大時頻繁出現抽筋、癲癇症狀，還一度被帶去收驚！後來才知道是罹患罕見疾病「結節硬化症」。因為結節般的小腫瘤影響腦部，導致癲癇也使得智能受損。亞芬現銀行貸款率利計算在已經30歲，但僅有等同1歲孩子的智力，也沒有語言能力，一直以來照顧亞芬的媽媽說，還是很希望能聽她叫一聲「媽媽」。
台灣結節硬化症協會1日發表新書《快門下的幸福》，作者是紀錄片《一首搖滾上月球》擔任吉他手的李爸、李正德，本身是結節硬化症孩子的家長，他以文字、影片、音樂基隆債務更生輔導協會三種形態呈現4個結節硬化症家庭的故事。
坐在輪椅上，拿著音樂盒貼著耳朵，專注的聽著裡頭的聲響，她是罹患罕見疾病「結節硬化症」的亞芬，也是《快門下的幸福》的主角之一。
亞芬的媽媽說，孩子在3個月大時開始癲癇頻繁發作，像是受到驚嚇的猛點頭，每天幾乎會發生20次以上，帶去廟裡收驚也不見改善，後來經過醫師檢查才知道罹患結節硬化症。
▲中山醫學大學附設醫院小兒神經內科醫師蔡政道說明結節硬化症。（圖／記者洪巧藍攝）
中山醫學大學附設醫院小兒神經內科醫師蔡政道表示，結節硬化症是一種基因變異導致的疾病，患者體內控制細胞生長的煞車相關基因出了問題，讓身上多處器官出現結節般的小腫瘤。大部分患者皮膚會出現血管纖維瘤，有的也會在腦部、腎臟等器官長出結節，若出現在腦部，可能就會造成癲癇、智能受損與學習障礙。
亞芬5歲時接受腦部手術減輕了癲癇症狀，她才逐漸可以站立，且開始到處趴趴走，然而這樣的情況到了青春期時，因為長高變胖，加上情緒的躁動，亞芬變得不愛走路，有時一鬧就坐在地上讓爸媽頭疼不已，塵封已久的輪椅只好再次重現江湖。
▲台灣結節硬化症協會發表新書《快門下的幸福 》。（圖／記者洪巧藍攝）
跟當鋪借錢好嗎小額借貸 雲林首次購屋優惠房貸利率融資維持率計算方式而音樂是安撫亞芬情緒的方式，出門在外她都會帶著音樂盒，貼在耳上傾聽，在家則會貼著大音箱聽上一整天。亞芬不會講話，僅有心情好時會咿咿呀呀哼歌，偶爾也會模仿父母說話發出類似「姊姊」的聲音，有趣的舉止帶動一家人的好心情。不過亞芬的媽媽說，還是很希望能夠聽到她叫一聲「媽媽」小額貸款率利計算股票融資利率計算。
亞芬除了父母呵護，還有1個哥哥、2個姊姊一起細心照顧著她，有股票融資成數2018的負責管教、有的則給予寵愛，相處中充滿包容與融洽，但亞芬媽媽仍擔心，等到他們離開之後誰來照顧亞芬，正在努力尋找相關的機構。
李爸受訪時則表示，自己在拍攝《一首搖滾上月球》紀錄片時覺得人生被改變了，從想要隱藏家中的情況轉換為想要為受到同樣疾病所苦的患者發聲，現在透過這本書，希望社會上更多人能了解結節硬化症，也讓大家感受因為愛所產生的力道，足以面對所有困境。
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